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男孩患罕见病皮肤一碰就破用卫生纸包裹8年dd-【新闻】

发布时间:2021-04-10 09:04:47 阅读: 来源:旋塞阀厂家

男孩患罕见病皮肤一碰就破 用卫生纸包裹8年

一出生就患上罕见病,皮肤一碰就破

皮肤上裹上层层卫生纸保护

刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就烂,被医生预言活不过3岁的宋刘臣,如今已坚强地挺过了8个年头。 卫生纸男孩 宋刘臣的事引起社会关注,昨天,宋中民求助郑州晚报,寻求治疗方法和爱心捐助。

郑州晚报记者 石闯 实习生 张念念/文 京九晚报记者 鲁超/图

今年40岁的宋中民家住商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村,有三个孩子,大女儿已经上高一,患病的是他的大儿子宋刘臣,尚在襁褓的是小儿子。

8年前,宋中民一家其乐融融。原本以为儿子宋刘臣的出生,会让这个平淡却幸福的小家更加圆满,可意外的状况出现了。

出生12个小时就被诊断为先天大疱性表皮松解症。 被医生告知的宋中民,甚至无法完整地理解这个医学名词。从此宋中民和妻子王霞英抱着尚在襁褓的宋刘臣,开始了全国各地寻医问药的道路。

孩子生着病,需要照顾,全家的收入就靠着四亩地和我平时打零工。 宋中民说,8年时间,给孩子治病已花去20多万,这是这些年全部的积蓄。

坚强和病魔抗争8年

孩子生病以后,花钱什么的我都不怕,可看着孩子全身溃烂实在心疼。 宋中民曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病,可孩子的病情仍不见好转。

皮肤一碰立刻起水泡,蹬着被子、衣服蹭着,都会出血。 宋中民说,严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上,小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。

就是这样不断和命运做抗争的宋家人,把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。 医生说活不过3岁,我的孩子现在已经8岁。

如今已经读小学二年级的宋刘臣,由于皮肤溃烂,常常不能按时到校上课,靠着平时的自学,和姐姐两星期一次的辅导,成绩仍然保持中上。

皮肤过度脆弱,衣服的领子都会对宋刘臣造成损伤,母亲王霞英用卫生纸一层一层将宋刘臣包裹起来,除了防止损伤,还能吸收皮肤溃烂流下的血水。

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